Coordinatore GdS f.f.

Matilde Leonardi
Direttore Struttura Complessa Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Coma Research Centre- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
Via Celoria, 11, 20133, Milano (IT)- Tel: +39 02 23942511/2521(secretary)
E-mail: matilde.leonardi@istituto-besta.it

Il Gruppo di Studio SIN Gravi Cerebrolesioni Acquisite, Coma e Disordini di Coscienza (GdS GCA-DOC) nasce dall’esigenza di approfondire ed integrare diverse competenze e approcci, al fine di migliorare la diagnosi, la prognosi, la gestione e i percorsi di cura dei pazienti affetti da gravi cerebrolesioni acquisite e disordini della coscienza. A seguito di una Grave Cerebrolesione Acquisita, i pazienti possono manifestare un Disordine di Coscienza, una condizione clinica caratterizzata dalla compromissione della consapevolezza di sé e/o dell'ambiente circostante, che influisce sulla capacità di percepire, rispondere e interagire in modo appropriato con l’ambiente circostante. Questa condizione clinica pone una sfida significativa ai clinici sia in termini di diagnosi e valutazione del livello di coscienza, sia nella determinazione della prognosi, nella pianificazione dei trattamenti e nella gestione complessiva del paziente.  

Obiettivi generali del Gruppo di Studio 

L’obiettivo principale del GdS GCA-DOC è quello di promuovere lo sviluppo di ricerche, approfondimenti, studi, formazione e valutazioni di percorsi diagnostici e terapeutici, avvalendosi delle competenze multidisciplinari dei componenti del gruppo, per affrontare in modo ottimale le complessità di questa popolazione clinica.

1. Promuovere la conoscenza della coscienza e dei suoi Disordini

• Affrontare in modo multidisciplinare il tema della coscienza e dei suoi disordini da una prospettiva neurologica, neurofisiologica, neuropsicologica, di neuroimaging e di neuromarcatori utilizzando anche metodologia innovative di AI per support based studies
• Organizzare eventi formativi e divulgativi per diffondere le conoscenze sui Disordini di Coscienza tra i professionisti del settore, così come i risultati delle attività del presente GdS
• Produrre documenti di consenso che siano espressione di un singolo o di più GdS (o Cluster) attraverso la collaborazione con Società Scientifiche a livello nazionale o internazionale e Associazioni nazionali dei familiari e delle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita e Disordini di Coscienza

2. Supportare la ricerca sui pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita e Disordine di Coscienza

• Promuovere iniziative a sostegno della ricerca sui pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita e Disordine di Coscienza
• Promuovere lo sviluppo di nuovi strumenti di valutazione comportamentale del livello di coscienza dei pazienti con Disordini di Coscienza e la loro applicazione clinica.
• Promuovere lo sviluppo di nuovi studi volti a identificare marcatori diagnostici e prognostici per i Disordini di Coscienza
• Promuovere lo sviluppo di nuovi studi volti a identificare potenziali trattamenti per aumentare il livello di responsività dei pazienti
• Promuovere lo sviluppo di studi volti a meglio chiarire la patogenesi dei Disordini di Coscienza, anche attraverso l'identificazione di biomarcatori specifici che possano rivelare i meccanismi sottostanti aprendo nuove prospettive terapeutiche.
• Promuovere la collaborazione con ricercatori e professionisti provenienti da discipline affini, nonché da altre Società Scientifiche e Associazioni Nazionali di pazienti e familiari di pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite e altri gruppi di studio della SIN, al fine di aumentare le competenze e facilitare gli scambi delle conoscenze. Partecipare al tavolo Ministeriale del Ministero della salute su DOC e GCA.
• Promuovere iniziative a sostegno della discussione, valutazione e applicazione omogenea di standard e percorsi di cura

3. Inclusione del caregivers nel processo di cura e nella ricerca

• Promuovere iniziative volte ad aumentare la consapevolezza e la comprensione dei meccanismi sottostanti i Disordini di Coscienza e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite da parte dei caregivers, fornendo loro informazioni adeguate sulla natura della patologia, sui segnali di evoluzione del paziente, e sulle strategie di supporto necessarie. Tale promozione della conoscenza inciderà inoltre positivamente sulla qualità dell’assistenza e la riduzione dell’incertezza legata alla cura. Fornire risorse appropriate attraverso la semplificazione dei messaggi e la caratterizzazione dell’audience, e valutando l’incisività delle linee guida
• Sviluppo di nuovi strumenti che il caregiver potrà usare autonomamente per monitorare il livello di funzionamento del paziente
• Coinvolgimento dei caregivers da end users a protagonisti, mediante la collaborazione con le Associazioni dei familiari dei pazienti, nello sviluppo di metodologia della ricerca congiunta, di needs assesment e di tailored PROMs.

Obiettivi a breve termine

1. Partecipazione al congresso nazionale SIN 2025 a Padova
2. Organizzazione entro ottobre 2025 di un evento scientifico (webinar) volto alla presentazione del GdS GCA-DOC e
3. Organizzazione di almeno 1 evento formativo online entro dicembre 2025
4. Mappatura la presenza delle Associazioni dei familiari e dei pazienti con Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Disordini della Coscienza su territorio nazionale da poter condividere con i rappresentanti regionali SIN
5. In collaborazione con SIRN, SINC, SIMFER e GdS SIN Cure Palliative, GdS Sin Neurologia di Urgenza, GdS SIN neuroriabilitazione, ragionare sul tema cure palliative, disordini di coscienza e gravi cerebrolesioni acquisite, nell’ambito delle iniziativa su neuropalliative care in previsione di un documento congiunto.
6. Produzione di una pubblicazione scientifica o documento di consenso

Conclusioni

Il Gruppo di Studio sui Disordini di Coscienza e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite mira all’ evoluzione delle conoscenze e all’innovazione nelle aree delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Disordini di Coscienza. Il gruppo promuoverà attività di ricerca, aggiornamento professionale e una stretta collaborazione tra diverse discipline e diversi GdS della SIN, con l’obiettivo di perfezionare i processi diagnostici, prognostici e terapeutici, così come un’adeguata gestione dei percorsi di cura all’interno del Sistema Sanitario Nazionale. Attraverso un approccio integrato contribuirà a creare percorsi di cura più efficaci, migliorando la gestione dei pazienti e offrendo una migliore qualità dell’assistenza e del supporto ai caregiver.